.............. og sånn fortsatte det!
10. april 2012 er jeg hos øyelegen som ikke finner noe galt med øynene mine. «Men du har jo hatt synsforstyrrelser så hadde jeg vært deg, hadde jeg bedt fastlegen rekvirere meg til MR!» Jeg gjorde som øyelegen sa, ble rekvirert til MR. Fire dager etter MR, sitter min mann og jeg og spiser på Skistorsenter, sønnen vår ligger i vognen og sover. Da får jeg telefonen som der og da endrer mitt liv. Det er fastlegen som forteller at jeg har en utposning på en blodåre i hjernen, at hun har snakket med en lege på sykehuset som har sagt at jeg skal leve helt som normalt, at jeg ikke får time på sykehuset, på i hvert fall to uker, kanskje ikke på mange måneder. Jeg spør om jeg fortsatt kan trene, da svarer fastlegen: «HELT SOM NORMALT». Da har klumpen i halsen min blitt så stor at jeg bare klarer å si takk og ha det. I det jeg legger på, begynner jeg å gråte.
Etter denne telefonsamtalen blir livet mitt aldri det samme igjen. Fra å ha levd et liv i trygghet uten frykt for noe, blir livet fylt med angst og usikkerhet. De første tre ukene er jeg desperat! Jeg må ha mer informasjon, ingen kan fortelle meg noe som helst. Etter time hos fastlegen, fastlegens vikar og utallige telefoner til sykehuset, får jeg tak i e-post adressen til legen som har min sak. Jeg får hjelp av en kollega til å skrive en mail til legen:
Til lege ved nevrokirurgisk avdeling ................................
Og Nevrokirurgisk poliklinikk ved Rikshospitalet.
Jeg, Jannicke Boug, er henvist til Rikshospitalet fordi jeg har fått påvist en utposning på en blodåre i hjernen. Dette ble avdekket på en MR undersøkelse 5. mai etter at jeg 15. mars -12 hadde synsforstyrrelser i form av sterke lysglimt på høyre øye. Disse varte en halvtime med påfølgende nummenhet på høyre side av ansiktet og i høyre hånd. Videre har jeg hatt ustabilt blodtrykk (undertrykk) siden jeg ble gravid september 2010. I tillegg er jeg konstant svimmel.
Ble min situasjon forverret 15. mars? Jeg har skjønt at jeg sannsynligvis hatt denne utposningen hele livet, er denne defekten arvelig? Hvis den er det, lever jeg på lånt tid, for jeg er 37 år, eldre enn min tante og morfar var da de fikk hjerneblødning. Kan jeg få hjerneblødning i morgen? Min morfar fikk hjerneblødning da han var 32 år og min mors søster da hun var 28 år, begge på venstre side av hjernen. Min morfar lever ikke lenger, men det gjør min tante. Hun har afasi og nedsatt bevegelighet på høyre side. Jeg vet derfor om noen konsekvenser min diagnose kan få.
Jeg fødte i juni-11, en sunn, frisk og aktiv gutt. Kan en hard fødsel ha forverret min situasjon?
Jeg har fått beskjed om å leve helt normalt og lurer på hva det innebærer? Er det greit for meg å være oppe flere ganger hver natt, som jeg ofte må? Er det forsvarlig at jeg er alene med han?
Bør jeg kjøre bil?
Er det helt normalt å trene med puls tett opp mot makspuls? Jeg jobber som Høypulsinstruktør, etter fødsel og ammeperiode er min kondisjon dårligere enn tidligere. Når jeg har disse timene en gang i uka, gir jeg alt jeg har (det er den eneste måten jeg kan instruere på) og blir uforholdsmessig sliten. Er det helt greit?
Jeg er lærer på en ungdomsskole hvor jeg blant annet underviser i kroppsøving. Når vi har turn på programmet instruerer jeg i hodestående. Er det ok?
Kan jeg fly? Reise på den planlagte ferien utenlands? Eller bør jeg holde meg i Norge?
Som du skjønner har jeg mange konkrete spørsmål, og jeg er også bekymret for daglige gjøremål. Jeg henvender meg til deg for svar og forhåpentligvis litt oppklaring.
Jeg har vært i kontakt med min fastlege, vikaren til fastlegen, og også personer ved nevrokirurgisk poliklinikk på Rikshospitalet; alle svarer forskjellig, eller de kan ikke svare på spørsmålene mine. Jeg håper du kan hjelpe meg!
Jeg har fått brev om at min behandlingsstartsfrist er 11.august. Det går ikke! Jeg bekymrer meg verre! Jeg har også fått beskjed om at du, som behandler min sak, anbefaler at behandlingen skal starte i juni. Derfor vil jeg ha en skriftlig bekreftelse på at det er forsvarlig dersom jeg må gå frem til midten av august uten å bli behandlet. Med dette klager jeg også på den fristen som er satt.
Mvh
Jannicke Boug.
Dagen etter får jeg svar på min mail: du har fått time 29/5. Jeg jubler, jeg har kjempet en lang kamp og vunnet! Men min indre jubel stilner raskt og går over i en ny frykt, frykten for å få svar jeg ikke vil ha.