Til, med og om!

Om historiene som blir skrevet når ingen spør.

For over et halvt liv siden, da jeg gikk på videregående, var det en lærer som skilte seg ut fra mengden. Han gikk og dro på det ene beinet. Ikke dramatisk. Bare nok til at vi la merke til det. Han underviste i fysikk, biologi og kjemi, og siden naturfagsrommene lå i kjelleren måtte han passere oss i gangen hver gang han skulle låse opp for å slippe elevene inn. Når han gikk forbi, hadde vi våre teorier. «Du har en stein i skoen!» «Kanskje du burde snu hofteholderen din?» Vi sa det aldri høyt nok til at læreren kunne høre det. Det fortalte vi i hvert fall oss selv.

Noen år senere fikk jeg vite sannheten. Jeg fikk høre at han hadde vært i en alvorlig bilulykke. Han hadde nesten mistet livet. Jeg husker fortsatt klumpen i magen. For dersom vi bare hadde spurt hvorfor han haltet, ville vi sannsynligvis fått et svar. Men det gjorde vi jo ikke, for sånn gjør man ikke. Man vurderer, trekker sine egne konklusjoner og lever videre som om de er sanne.

Lite visste jeg den gangen at livet skulle ha sans for symmetri. Etter et hjerneslag og en påfølgende halvsidig lammelse underviser jeg, fremdeles, i naturfag. Mine naturfagsrom ligger også i kjelleren. Jeg må også passere elever i gangen for å slippe dem inn. Mine egne elever kjenner historien min, men de andre gjør ikke nødvendigvis det. Og akkurat slik vi gjorde med læreren vår, fyller de kanskje inn tomrommet med sine egne forklaringer.

Det er som om det sjelden blir snakket til oss på en ekte måte. Det blir snakket bak oss, mens vi står like ved.

Har du noen gang fortalt om noe du er stolt av, og sittet igjen med følelsen av at den andre personen egentlig ikke trodde på deg?

Det er en egen form for avmakt i det. Som å få servert en ferdig dom over hvem du er, skrevet av noen andre. Før du har rukket å vise hvem du er, har noen allerede begynt å bestemme hva som er mulig for deg.

Jeg husker en lege på et rehabiliteringssykehus. Jeg fortalte om et foredrag jeg jobbet med, om ideene mine og ønsket om å nå ut til arbeidsgivere med et budskap om verdien av mennesker med handicap. Det handlet ikke om noe jeg hadde opplevd. Det handlet om noe jeg hadde skapt. Da epikrisen kom, sto det at jeg hadde vært på et foredrag for arbeidsgivere.

Jeg hadde ikke vært på et foredrag. Jeg hadde laget det. Brukt tid på det. Tenkt på det. Arbeidet med det. Jeg sto midt i prosessen. Likevel hadde historien endret seg på veien fra munnen min til journalen.

Jeg ble sittende og lure på hvorfor. Men kanskje er det lettere å se pasienten enn foredragsholderen. Lettere å se begrensningen enn ambisjonen. Kanskje er det lettere å plassere mennesker i kategorier enn å virkelig lytte til dem.

Og kanskje var det derfor episoden føltes så kjent. Jeg har opplevd det hos NAV. I kommunen. Hos fysioterapeuter. Hos ergoterapeuter. Hos ortopediingeniører. Ikke nødvendigvis de samme ordene, men den samme følelsen av at noen allerede har bestemt seg før jeg er ferdig med å snakke.

Og når den som sitter med makten til å beskrive virkeligheten gjør det på en måte som ikke stemmer med den du selv opplever, oppstår det en form for avmakt som er vanskelig å sette ord på. Man begynner kanskje å tvile. Ikke nødvendigvis på sannheten, men på sin egen plass i den.

Kanskje er det derfor dette handler om mer enn én formulering i en epikrise. Kanskje handler det om hvem som får definere historien. Jeg har etter hvert begynt å lure på om noe av det mest krevende ikke er handicappet i seg selv, men kampen for å få eie sin egen fortelling.

Det hjelper lite å bli hørt dersom den som lytter allerede har bestemt seg for hvem du er. For å bli forstått må noen være villige til å snakke med oss, ikke bare om oss eller for oss.

For en stund siden satt jeg og leste forskning om mangfold. Jeg fant kvinner og menn, ulike aldersgrupper og kulturelt mangfold. Jeg fant mange av de perspektivene som hører hjemme i sånne samtaler. Men jo mer jeg leste, jo mer ble jeg nysgjerrig på noe annet. Når vi snakker om mangfold, hvorfor er det sånn at mennesker med handicap ofte er de siste som blir invitert inn i samtalen?

Jeg begynte å lete etter folk som meg. Ikke bare i forskningen, men også i arbeidslivsdebatten, i mediene og i de mange fortellingene som er med på å forme bildet av samfunnet. Det som overrasket meg, var ikke hvor sjelden jeg fant dem. Det som overrasket meg, var hvor vant jeg var til det.

Jeg begynte også å legge merke til hvem som fikk være læreren, politikeren, eksperten og hovedpersonen. Og kanskje enda viktigere: hvem som sjelden fikk være det.

For hvor ofte ser vi egentlig mennesker med handicap som lærere, journalister, politikere, ledere eller eksperter? De finnes jo. Jeg møter dem stadig vekk. Likevel er de bemerkelsesverdig ofte fraværende fra fortellingene vi forteller om samfunnet.

Kanskje er det derfor jeg blir så opptatt av synlighet. Ikke fordi alle må se ut som meg. Men fordi det er vanskelig å se seg selv et sted når du aldri ser noen som ligner deg der. Hvis mennesker med handicap sjelden får være hovedpersoner i fortellingen om samfunnet, blir det også vanskeligere å forestille seg at de hører hjemme der. Ikke bare for andre, men også for dem selv.

Kanskje er det også derfor samtalen så ofte ender i ordene. Om det heter handicap, funksjonshemming eller nedsatt funksjonsevne. De fleste ønsker å si det riktig. De fleste ønsker ikke å såre. Det er i utgangspunktet en god ting. Problemet oppstår når frykten for å si noe feil blir større enn viljen til å si noe i det hele tatt. Da uteblir samtalen.

Og når samtalen uteblir, skjer det noe merkelig. Mennesker med handicap forsvinner ikke. Vi står fortsatt her. Likevel blir vi vanskeligere å få øye på.

Kanskje er det derfor jeg stadig vender tilbake til det samme spørsmålet. Ikke om hvilke ord vi skal bruke, men om hvem vi ser for oss når vi snakker om fellesskapet. For det er vanskelig å bli en del av en samtale når ingen merker at du mangler rundt bordet.

Det er kanskje nettopp det som gjør mest vondt, at de glemmer å spørre oss. At de glemmer å invitere. At de glemmer at også mennesker med handicap sitter med erfaringer, perspektiver og historier som kunne vært en del av samtalen.

Det er vanskelig å bli inkludert i en samtale som aldri blir tatt.

Til slutt slutter de å snakke om oss.